Szintén húsz éves a Down Alapítvány, amely középsúlyos értelmi fogyatékos és halmozottan sérült gyermekek, fiatalok és felnőttek fejlesztését, önálló életvitelének segítését, valamint családjaik támogatását tűzte ki céljául, annak érdekében, hogy lehetőleg minden értelmi fogyatékos gyermek családban nőhessen fel, felnőttként pedig a lehető legközelebb jusson az önálló élet megvalósításához. Ezen alkalomból Gruiz Katalin, az Alapítvány elnöke nyilatkozott az OrientPress Hírügynökség megkeresésére.

- Mennyire, hogyan segítik a down-szindrómás gyerekek fejlődését? Milyen maximális fejlődést lehet elérni, esetleg önálló életre képesek lehetnek-e valaha?

A Down-szindróma nem egy betegség, nem lehet gyógyítani, sokkal inkább egy állapot, amivel lehet élni. Ahhoz hogy a gyermek jól fejlődjön három alapvető dolog szükséges:
1. jó egészségi állapot: ezt az alapítvány komplex szolgáltatásrendszerében a Down Ambulancia biztosítja
2. megfelelő, minél korábban elkezdett fejlesztés (neurohabilitáció, mozgásfejlesztés, szenzomotoros fejlsztés, gyógypedagógiai fejlesztés,beszédfejlesztés, stb.), ezt a Down Alapítvány Korai Fejlesztő és Tanácsadó központja biztosítja, valamint
3. összefoglalva a pszichoszociális körülmények, mint családban nevelkedés, szülők általi elfogadás, elvárások támasztása, kisebb-nagyobb közösségek általi befogadás, teljes inklúzió szükséges. Felnőttkorban segített önálló élet, saját lakás, munka, kereset, élettárs, saját család.

Tehát nekik is az a céljuk, hogy teljes és boldog életet éljenek, annak minden kritériumát megkapva és teljesítve. Ehhez nekik maguknak fejlődniük kell, tanulni, szakmát szerezni, dolgozni, megtanulni háztartást vezetni, viselkedni. A környezetnek pedig biztosítania a megfelelő oktatást, iskolát, szakképzést, munkahelyet, lakhatást, befogadást minden szinten és persze segítséget mindehhez, aminek a mennyisége attól függ, hogy az illető milyen képességekkel, készségekkel, tudással rendelkezik.

- Milyen arányban döntenek úgy a szülők, hogy felnevelik már megszületett down-kóros gyermeküket, vagy inkább intézetbe adják őket? Milyen tanácsot tudnak adni a szülőknek? Az intézetes gyerekeknek is segít az alapítvány?

A pontos arányt nem ismerem, mert az alapítványnak érthető módon azokkal van elsősorban kapcsolata, akik családban nevelik, esetleg azokkal, akik szeretnének örökbeadással gondoskodni gyermekükről. Akik semmit nem tesznek, csak otthagyják a kórházban gyermeküket, az nincs a látókörünkben, pedig ők is segítségre szorulnának. Becslésen szerint 70 százalék fölött van a családban maradó Down-szimdrómás gyermekek aránya.

- A szülőre nézve mit jelent a fogyatékos gyermek vállalása?

A megfelelő támogatást, például sorstársi segítséget kapó szülők legfőbb feladata a gyermek születésének, fogyatékossága tényének feldolgozása, majd egy új életstratégia kidolgozás. Ha ez sikerül (és ehhez mi az alapítvány minden segítséget megadunk: egy hetes bentlakásos tréning, sorstársi segítő szolgálat, szakemberek közreműködésével), akkor az élet megy tovább, egy kicsit többet kell beletenni, de mivel látszik az eredmény - szépen fejlődik a gyerek, együtt marad a család, van életstratégia - ez egy idő után nem jelent nehézséget, sőt sok család számol be arról, hogy mennyivel magasabb szintre emelte őket (személyiségüket, családi, baráti közösségüket) a kezdetben 'csapásnak' hitt, de később átértelmezett esemény.

A munka feladására csak azt tudom mondani, hogy a munkát néhány anya feladja, ha gyermeke születik, mások meg nem adják fel. Ugyanez vonatkozik a DS gyerekes anyára: ha mérlegel és a család miatt feladja, jó, de ha dolgozni akar, akkor dolgozik. Tehát ez a kérdés szerintem nem áll fenn DS gyerek esetében jobban, mint általában. Nem látok szükségszerű összefüggést a kettő között. Aki akar dolgozni, hivatása van, karriert futott be, nem kell lemondania minderről.

- Milyen a társadalmi befogadás? Milyen kihívásokkal, nehézségekkel kell szembenézniük akár Önöknek, akár a szülőknek/gyerekeknek?

Sokat javult az elmúlt 30 évben, de még mindig van teendő, bőven. Az integráció még bölcsődei vagy óvodai szinten sem működik mindenütt, szemléletbeli problémák miatt, pedig ennek semmi akadálya nem lenne. A pedagógusok felkészültsége sem kedvez az integrációnak, és sok esetben az osztálytársak szülei (hangsúlyozom, hogy nem a gyerekek) is ellenzik, kikezdik az értelmi fogyatékos gyereket és azt követően már az osztálytársak is. Ha nincs iskolai integráció, akkor vidéken gyakorlatilag nincs iskolai lehetőség a fogyatékos gyermek számára, tehát marad a bentlakásos intézet, aminek súlyos következményei lehetnek, mint a családtól való elszakadás.

A kihívásokat szívesen vállaljuk, több projektet indítottunk az elfogadás érdekében, a 'mentális akadálymentesítés' érdekében, a tehetségek, a teljesítmények bemutatásában, kiállításokon, filmeken, zenekar, színház, nyitott kézműves műhelyek, figyelemfelkeltő akciók, mozgás a városban, megjelenés közösségi rendezvényeken, gimnazisták fogadása, osztályfőnöki órák tartása, interakció megoldása a fogyatékosokkal mindenütt, ahol csak lehet (utazás, villamos, bolt, bank, kozmetikus, fodrász, okmányiroda, stb.). Ez azt jelenti, hogy erőltetjük, hogy a fogyatékos emberek maguk intézzék ügyeiket és önállóan éljenek amennyire csak lehetséges, vegyék igénybe azokat a szolgáltatásokat, amit mindenki más.

- Munkahely/lakás találás szempontjából miben tudnak segítenek a fogyatékos ügyfeleknek?

Nálunk 130-140 sérült, fogyatékos, megváltozott munkaképességű ember dolgozik, vagy alapítványi vagy külső munkahelyen. A munkapiaci feltételek nem kedveznek külső munkahely találására, és főként megtartására, talán ha 10 kliensünk dolgozik normál munkahelyen, a többiek vagy az alapítvány fenntartási és szolgáltatási tevékenységében vesznek részt vagy kézműves műhelyekben dolgoznak szerte a városban.

- Miből él az Alapítvány? A kliensek szüleinek milyen anyagi költségekkel jár gyermekük fejlesztése?

Az alapítvány egyes tevékenységeihez állami normatív hozzájárulást kap. Ezek azok a tevékenységek, amelyek állami feladatként jelöl meg a törvény. Az állam hozzájárulás a szükséges költség 30 százaléka, a korai fejlesztés esetén valamivel több, kb. 50 százalék. A normatívával támogatott szolgáltatások a gyermekeknek ingyenesek (tehát ezekhez az alapítvány hozzáteszi a másik 50 százalékot), a felnőtteknek szóló szolgáltatásokért a kliensek fizetnek (mivel van jövedelmük). Amit fizetnek az kb. 30-35 százalék. A maradék 30-35 százalékot az alapítvány fedezi. Állami normatív hozzájárulás nélkül is kínálunk egy sor szolgáltatást, képzéseket, tanfolyamokat, szabadidős programokat, a családoknak tréningeket, a sorstárs segítőknek oktatást, stb. Ezeket adományokból, pályázatokból fedezzük. Támaszkodunk még az önkéntesekre, akik munkájukat adják, hogy mindezt fenn lehessen tartani.

Óvári Enikő